徐凯峰教授：罕见病的登记注册研究——构建LAM-China 3.0研究体系 以呼吸为主要受累器官的疾病我国第一批国家罕见病目录（2018年）纳入了淋巴管肌瘤病、肺泡蛋白沉积症、囊性纤维化、特发性肺动脉高压、特发性肺纤维化及窒息性胸腔失养症（热纳综合征）；第二批国家罕见病目录（2023年）则新增了ANCA相关血管炎（EGPA/GPA/M 研究 教授 罕见病 lam 徐凯峰 2025-11-12 18:11 13